Matejina priča o leukemiji: 'Vjerojatnost da se bolest vrati postoji, no ja ne mislim o njoj'

- Prvi put sam saznala za svoju dijagnozu krajem listopada 2020. godine. Bio je petak. Taj sam dan, kao i svaki drugi obavila sve kod kuće i primila poziv od doktorice da su s transfuzije u Šibeniku analizirali moju krv te da su mi trombociti ekstremno niski i moram hitno doći u bolnicu. U tom trenutku nisam mislila da će se cijeli moj život preokrenuti, doma sam ostavila nedovršeni ručak i krenuli smo na hitnu, priča nam Mateja Barić.

Dežurni je liječnik bio upravo hematolog, koji ju je detaljno pregledao te nakon svega rekao kako ima jako bolesnu krv. Nasmijala se, ne shvativši to toliko ozbiljno. Primljena je na internu B, u izolirani dio, nalaze je fotografirala mobitelom nalaze te ih nije ni pogledala dok se nije smjestila u bolničkoj sobi.

- Odmah čim sam došla na odjel primala sam trombocite i krv. U tom vremenu na fotografiji nalaza vidjela sam riječ leukemija. Nakon toga, mislim da sam bila samo malo zbunjena i imala sam nekoliko upitnika iznad glave, ali isto tako nisam ni bila sigurna da je dijagnoza skroz pogođena, s obzirom da sam tek stigla. Sljedeći dan doktor mi je rekao da me šalju u Zagreb, u ponedjeljak ujutro - na Rebro, da će se tamo liječnici najbolje pobrinuti za mene. Nisam mu stigla ni zahvaliti cijelo ovo vrijeme.

No, vratimo se malo unazad. Inače, Mateja je rodom iz Međimurja te je nakon odrađene sezone početkom listopada na nekoliko dana otputovala kod svoje obitelji. U tom razdoblju pila je tablete za nešto nalik osipu koji je imala po tijelu. Doktorica i ona su mislile da je alergija u pitanju. Pomalo su joj krvarile i desni.

- Kad sam došla nazad u Vodice, imala sam već jako velike probleme s krvarenjem desni, rane u ustima i užasne bolove. Pila sam i po pet ibrufena na dan kako bih mogla jesti. Sve je nalikovalo na herpes i gingivitis. Odlazila sam kod stomatologinje, koja se jako trudila da mi pomogne, no bez uspjeha. Nakon što smo isprobale svašta, stomatologinja je slike poslala svojoj kolegici te su me nakon toga uputili na vađenje krvi. Zapravo je to već bila posljedica niskih trombocita, a uz sve to sam imala povišenu temperaturu neprekidno 10-ak dana.

Na hitnoj je shvatila da uopće nisam primijetila dobar dio simptoma kao što su modrice po tijelu koje su tu mjesecima, otečeni limfni čvorovi na vratu, umor, bolovi u leđima i slično. Prisjetila se i scena kako jedva vozi bicikl...

- U ponedjeljak oko 5 ujutro Sanitet me je iz šibenske bolnice odveo u Zagreb, u KBC Rebro. Cijelo to iskustvo bilo mi je jako neobično, uvijek sam bila naviknuta na to da sam dosta aktivna. Možda svi ljudi ne znaju, no moj partner Aljoša se već cijelo desetljeće bori s više autoimunih bolesti, a jedna od njih je reumatoidni artritis. Ni njemu ni meni nije bilo na kraj pameti da će nam se desiti takva stvar.

Uglavnom je radila sezonski, s obzirom na to da nikad nije išla na studij. S vremenom su se naviknuli na taj ritam, bili su strastveni šetači i zaljubljenici u umjetnost i nekako su uvijek pronalazili ravnotežu u svemu tome.

- U Zagrebu sam imala sternalnu punkciju - nakon analize službeno mi je potvrđena dijagnoza - akutna mijeloična leukemija. Mislim da sam sama dosta dobro prihvatila situaciju i bila spremna na sve. U takvoj situaciji vjerujem da je psihički teže bilo mojoj obitelji i prijateljima, a prije svih Aljoši, koji mi je bio glavna podrška te sam mislila kako se u njegovim očima sigurno rušio cijeli svijet kad se to događalo, iako mi nije to pokazivao, kao ni obitelj - svi su se trudili biti pozitivni i nismo širili paniku, nego smo živjeli dan po dan - vizitu po vizitu.

Na Rebru je prvi put ostala oko mjesec dana. Liječenje je individualno, s obzirom na dob i stanje samog organizma, ali uglavnom se radi o 3 faze - indukcijska kemoterapija, konsolidacijska kemoterapija te nakon toga transplantacija matičnih stanica ili koštane srži.

- Prva faza jako mi je brzo proletjela, iako je trajala mjesec dana. Bila sam na hematološkom odjelu na izoliranom odjelu gdje je sve bilo jako strogo i u sobi nije bilo mogućnosti otvaranja prozora. Sobe se nadziru kamerama 24 h na dan - da se slučajno ne desi nešto neočekivano, pogotovo tokom noći, s obzirom da terapije nekad teku kroz 24 h. Primala sam kemoterapije tjedan dana kroz 24 sata. Liječenje je agresivno jer je cilj uništiti blast, odnosno nezrele krvne stanice čim prije.

Nažalost, pri tome se uništi cijeli imunitet te svi krvni nalazi padaju kompletno pa je osoba podložna bilo kakvoj infekciji, bakteriji i drugom. Iz tog razloga sobe se čiste svaki dan, posteljina se mijenja, dezinficira se sav pribor. Sterilne jedinice zahtijevaju jako veliki trud svog osoblja koje tamo radi.

- Takav odjel pogotovo treba pohvaliti za sav trud i svakodnevne situacije s kojima se suočavaju. Hrana na taj odjel stiže u sterilnom obliku, čak je i pribor sterilan i dolazi zamotan u aluminijsku foliju. Svakodnevno se potrebno tuširati sa posebnim sapunom te mijenjati kompletno rublje, koje također obavezno mora biti ispeglano. Potrebno je piti flaširanu vodu, a postoje i stroga ograničenja vezana uz prehranu. Kada mi se dovoljno popravila krvna slika, pustili su me doma, da malo odmorim prije sljedeće faze liječenja.

Nakon odmora, otprilike tri tjedna iza, slijedila je konsolidacijska faza, gdje je također primala kemoterapije kroz šest dana te morala ostati još nekoliko tjedana, također dok joj krvna slika nije bila prihvatljiva za puštanje u 'vanjski svijet'. Dani u bolnici su prolazili najviše u razgovoru s bližnjima, gledanjem "Netflixa", čitanjem knjiga o kad god je bila prilika u razgovorima s osobljem.

- Smatram da sam se u tom cijelom razdoblju jako dobro nosila sa situacijom, koliko god je to fizički bilo nekad teško. Teško je objasniti, no kada primite toliko kemoterapija, nekad vam je veliki izazov ustati iz kreveta, doći do wc-a, jesti i sve stvari koje nam se inače podrazumijevaju. Nekad nemate snage napraviti nekoliko koraka. Mnogi ni ne mogu fizički ustati tjednima, ovisno koliko tegoba imaju. Naknadno sam upoznala mnoge ljude s istom dijagnozom, kojima je bilo još i teže, a neki od njih, uključujući osobe mojih godina, nisu više s nama.

Vrhunac u samom bolničkom liječenju bila je transplantacija matičnih stanica. Budući da u njenoj obitelji nije bilo kompatibilne osobe da joj bude donor matičnih stanica, imala je sreće što su joj liječnici dosta brzo pronašli kompatibilnog donora.

- Kako to izgleda ? Prvo duge pripreme, prije same transplantacije u organizmu sve mora štimati, ne smijete imati nikakvu upalu u toku, što znači da je potrebno obaviti sve preglede kao što je spirometriju, pregled zubi, ultrazvuk srca i mnoge druge stvari. Nakon toga opet sam primala kemoterapije te razne druge lijekove, antibiotike, kortikosteroide...

Mnogi ju i danas pitaju kako je prošla "operacija", no tu se ne radi o klasičnoj operaciji, već o primanju matičnih stanica uglavnom uz pomoć centralnog venskog katetera koji su joj ugradili pri svakom boravku u bolnici jer olakšava cijelu terapiju. U suprotnom, sama kemoterapija može jako oštetiti kožu te je jako delikatna cijela situacija.

- Kada je došao dan transplantacije, kojeg sam se, moram priznati, najviše bojala, koža mi je bila hladna i skamenila sam se tokom tog procesa. Sama procedura je brzo bila gotova i nisam imala u tom trenutku nuspojave. Do tada već sam bila dosta iscrpljena i bila sam spremna na sve. Bilo je teško uz česte visoke temperature, mučnine, povraćanje, jaku upalu sluznice, zbog koje nisam bila u stanju jesti ni kašastu hranu jer su mi nastale rane u ustima, sve do jednjaka. Uz pomoć morfija nekako je i to prošlo, iako su dani bili dugi. Najgore je bilo što nisam mogla gutati ni vodu ni tablete, te su mi doktori stavili sve lijekove koje god su mogli na intravenozni unos.

Oporavak je trajao opet dosta dugo, taj put je ostala u bolnici dva mjeseca. Mjesecima iza morala je piti imunosupresore koji pomažu organizmu da ne bi odbacio novoprimljene matične stanice te hrpu drugih lijekova koje je uzimala preventivno, da ne bi došlo do bilo kakvih komplikacija. Mjesecima je nosila masku u blizini svih osoba s kojima nije svaki dan i koji su u kontaktu s više ljudi na poslu i slično, ne samo zbog pandemije koronavirusa već radi podložnosti bilo kakvim virusima, bakterijama, radi oslabljenog rada imuniteta.

- Moja je obitelj imala koronu kad sam izašla iz bolnice, te su o meni oko 2 mjeseca brinuli rođaci kojima sam vječno zahvalna. Oporavak traje dugo, živiš život dan po dan. Nuspojave su bile tu, ali trudila sam se. Nalazi su s vremenom bili dobri. Na početku sam svaki tjedan morala u Zagreb na kontrolu, a kako su nalazi bili bolji, kontrole su se smanjivale. Krajem ožujka ove godine slavila sam prvi rođendan od same transplantacije te se ovom prilikom imam potrebu zahvaliti svim ljudima koji su pomogli meni i cijeloj obitelji u toj cijeloj situaciji i to ne samo financijski, nego što su bili moralna podrška na cijelom putu.

Vjerojatnost da se bolest vrati postoji, no ona ne misli o njoj. Najviše vremena provodi u prirodi te uz podršku svoje obitelji i partnera. U ovom trenutku, jedna od većih posljedica je menopauza, u koju je ušla s 26 godina. To je bio fizički i psihički teži dio, zbog toga što nema još energije da bi se vratila na posao. U tom smislu smatra da vjerojatno nikad neće moći biti na svojih 100 %, ali tu je, živa je, nije otišla u ranoj dobi, kao mnogi ljudi koje je upoznala.

- U razdoblju kad sam radila nisam imala dovoljno vremena da se ovoliko posvetim slikanju, a oduvijek sam voljela kreativni rad kao što je crtanje, pisanje i slikanje te sam u cijeloj situaciji sretna. Iako stvari nisu idealne, imam malo više vremena za svoju najveću strast - slikanje, u čemu pronalazim mir i odlazim u neki svoj svijet, koji nije crno - bijeli, već je prepun boja koje mi jako pomažu u oporavku, pogotovo mentalno – naglasila je na kraju Mateja.

U zadnje vrijeme najviše slika akrilnim bojama na platnu, pokušava učiti, ali i opustiti se u tom procesu. U tim trenutcima pronalazi mir, slušajući glazbu pušta boje iz svojeg unutarnjeg svijeta da se razliju na platnu ili papiru. Volim razne motive, ali najviše se drži smjerova poput nadrealizma, modernizma i apstrakcije, ovisno o trenutnom raspoloženju. Za nju je to uvijek bio jedan veliki san kojeg će, nada se, jednom okruniti i izložbom.